令人感到諷刺!王志安風波讓台灣生命之窗慈善協會理事長跳出來說話了

2024-01-29 13:25  記者 / 陳國強

日前《賀瓏夜夜秀》訪談前中國《央視》調查記者王志安的影片引發軒然大波,王志安於節目中揶揄民進黨推派身障人士的行為是在消費身障人士,遭到各界一片撻伐,而一樣與陳俊翰罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會)理事長李怡潔在臉書上表示感到些許的諷刺。

李怡潔因得知許多SMA病友家庭為取得救命藥而四處奔走,卻處處碰壁,讓同樣身為病友的李怡潔決心為SMA病友發聲、爭取治療權益,並於2020年成立台灣生命之窗慈善協會,至今成功讓數十位病友得以獲得治療,也讓社會大眾對於SMA有了關注。

李怡潔在臉書中寫道:「平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權?是否如此在意身障者的權益?」政府肯定俊翰優異表現的同時,是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥?

台灣生命之窗慈善協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取,希望台灣的SMA病友都能用上救命藥,但到目前為止,包括俊翰在內,還有300多位SMA病友,只能用生命的耗損等待救命藥。

最後李怡潔指出,倘若政府真的重視SMA病友權益,也懇請政府能盡速全給付SMA救命藥,保障病友的生命權,讓俊翰及其他一樣努力為社會帶來貢獻的SMA病友,取得扭轉病程的機會。

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